Ce soir, mon cerveau joue au zébullon, il faut que je me calme donc, c'est décidé, je zappe...Il n'y a pas grand chose ce soir, en plus on est en août alors tous les films et séries passées dans l'année, et bien france télévision les remets au programme, ben ouais, j'ai cas payer une chaîne du câble super chère ou je l'ai dans le baba...J'opte néanmoins pour un vieil épisode d'Alice Nevers, yen a énormément que je n'ai pas vus donc on sait jamais, la "justicière juge"à la mode me calmera peut-être avec une intrigue pourrie du mercredi soir.

Tout commence bien, un meurtre...Ben oui c'est une série policière quand même hein. Jusqu'au moment où l'on découvre que la morte était, je vous le donne dans le mille...Autiste. Gloups. Je me prépare à tout entendre, et j'ai raison, et oui, "Alice Nevers, le juge est une femme", nous pond à l'aide d'un scénario tout pourri (pourtant les épisodes récents sont pas mal, mais alors celui-là date de plusieurs années à mon avis) un discours sortant de la bouche des acteurs et tout droit sorti d'un cabinet de psychanalyste, comme quoi l'autisme c'est une maladie, que ça se guérit, comme quoi le personnage de la morte aurait eu le Syndrome d'Asperger et que ledit syndrome provoque des colères inopinées, ce qui n'est pas faut en soit hein, mais ne ressortir QUE ça, dans un discours bien rôdé, ça me fait pitié, franchement, les producteurs de la série auraient quand même pu et dût mieux s'informer, en gros se casser un peu plus le cul.

Ah oui, cerise sur le gâteau, la morte, avant de mourir, ce serait enfuit d'un HP (hôpital psychiatrique), reflet de la réalité ou désinformation à outrance pendant des dizaines et des dizaines d'années, à propos d'un trouble qui n'en fini pas de le semer, ce trouble...?

Quoi qu'il en soit, un petit cours non infantilisant s'impose...L'autisme est un Trouble Neurodévelloppemental qui touche donc le cerveau et pas l'esprit, l'autisme n'est donc pas une "maladie mentale" ni même une maladie tout cours, on en guérit pas, on naît autiste et on meurt autiste.

Il existe deux principales forme d'autisme : Kanner et Asperger, avec pleins de variantes au cein de ces deux formes.

J’ai très longtemps cru que ce que je ressentais et ma façon de le ressentir était universelle, ou du moins que, étant donné que j’étais sincère avec moi-même et les autres en matière de ressenti sentimental, les gens en face de moi le seraient donc aussi. Evidemment j’avais tort, on vit dans un monde où les gens ne sont ni honnêtes avec eux-mêmes, ni avec autrui et encore moins pour tout ce qui touche aux sentiments amoureux.

S’il est vrai qu’il arrive à certaines personnes de s’ouvrir réellement à l’autre intérieurement, encore faut-il comprendre si la personne qui se trouve devant vous s’ouvre également à vous…Ou pas !

Nous, les personnes autistes avons notre cerveau câblé pour non pas « dire (bêtement) la vérité », mais pour dire les choses de façon pragmatique, clairement et de façon direct, sans ambages, ce qui vous l’aurez peut-être noté, n’est pas du goût de tout le monde parmi les personnes neurotypiques. Soit dit en passant, quand une personne qui n’est pas autiste se permet d’être franche avec ses pairs non autiste, le diktat du jeu social savamment orchestré par les gens eux-mêmes le lui font payer et même parfois très cher : éloignement temporaire, remarques désobligeantes derrière son dos, harcèlement moral, voir même exclusion du groupe pour ne pas s’être « con-formé » à la règle…

Au moment de la puberté, moi-même ne comprenant pas ses «  subtilités » du jeu social, qui pour moi ne sont qu’emmerdements inutiles et variés ainsi que perte de temps, je disais les choses « cash », sans détours aucuns et m’attirais souvent les foudres, cachées ou non, et les ressentiments des gens à mon égards. Heureusement pour moi, à l’école, certains petits camarades me trouvais pas mal courageuse de dire ce que eux n’avaient osé crier tout haut, soit aux professeurs, soit aux autres élèves, soit en ce qui concernait la réalité des choses du moment au niveau scolaire. J’ai réalisé plus tard, qu’en fait certains m’avais fait payé cher ma franchise toute autiste alors que personne n’était au courant de mon handicap. D’ailleurs je ne suis pas sûr que s’ils avaient été au courant, ils auraient été plus tolérants, car quand l’on possède cette qualité cela transparait, surtout chez un(e) professeur(e) et là c’était le contraire.

En tant qu’autiste Asperger, je ne me rends souvent pas compte des choses à moins qu’elles ne soient explicitées et expliquées extrêmement clairement ce qui est loin d’être le cas, avec des neurotypiques qui font tout pour que leurs phrases soient les moins claires possibles, c’est très compliqué pour moi encore maintenant, et cela le sera toute ma vie. Aujourd’hui, quand je ne comprends pas, je préfère me taire plutôt que de péter à la gueule de quelqu’un qui, en plus ne le mérite pas et qui ne connait même pas mes difficultés quotidiennes abominables.

En ce qui concerne les relations amoureuses c’est encore pire car nous pouvons mal comprendre les intentions pas toujours très honorables d’un garçon si l’on est ado, d’un homme une fois adulte, en grande partie parce que nous  n’aurons pas, ou plutôt notre cerveau n’aura pas su capté, tel une onde radio, les infos implicites cachées derrière une phrase, le « sens caché » que votre cerveau à vous capte sans même que vous vous en rendiez compte. Vous croyiez que cela était du fait de votre instinct, moi je vous dis qu’il n’en est rien, c’est bel et bien votre cerveau mes chers « amis » neurotypiques qui est capable d’autant de complexité afin de créer une bonne compréhension sociale et par là même, du lien social.  Déjà que la compréhension entre une femme et un homme neurotypique c’est pas de la tarte…Imaginez avec des difficultés neurologiques en plus ! Alors ne nous dites plus que nous sommes refermés, que nous ne comprenons rien à rien, que nous sommes bêtes, nous avons une autre compréhension des choses que la vôtre et appréhendons le monde d’une manière si différente, un peu comme « moldus versus sorciers », et il y en a qui à la manière d’Hermione sont un peu des deux et essayent tant bien que mal de faire la part des choses…Au fait, pour les non-Aspies, saviez-vous que JK. Rowling est, elle aussi autiste Asperger ?

Quand vous êtes ado, si d’aventure un garçon vous invite au cinéma, vous allez de suite comprendre qu’en fait, c’est pour autre chose, plus tard…Que c’est le jeu social qui veut que pour créer du lien avant de coucher, il faut inviter, tourner autour, séduire, parler d’une certaine façon, regarder d’une certaine façon…Pour vous tout cela est très naturel, instinctif. Pas pour nous, autistes.

Cela m’est arrivé et figurez-vous que j’ai cru que cette invitation au cinéma était…Une invitation au cinéma, sans rien derrière, une « pure invitation », loin de moi de penser à autre chose…Il aurait fallu me l’expliquer, ce que ce garçon n’a pas fait et ne pouvait pas faire.  Pour vous, ma réaction se prénomme certainement naïveté, stupidité, aveuglement, manque d’expérience… En fait, cela s’appelle autisme.

Voici donc la vidéo dont je parle dans le titre de ce message, avec des interventions de Isabelle Hénault auteur du livre « Sexualité et syndrome d'Asperger : Education sexuelle et intervention auprès de la personne autiste »:

Est-ce une réalité ? C’est en tout cas un « dispositif » mis en place par la secrétaire d'Etat en charge du handicap Ségolène Neuville et datant du mois d’avril 2016 (on la voit aussi dans le débat qui avait suivi le film « Pas comme les autres » sur France 2 au printemps 2016.

Ce dispositif vise, je cite « … à aider les familles d'enfants autistes à payer des interventions non remboursées par la Sécurité sociale (psychologues, éducateurs, psychomotriciens ...) ». Ce qui n’est absolument pas négligeable ! L’argent faisant défaut étant un frein majeur au problème des autistes, quel que soit leur forme d’autisme et qu’ils soient enfants, adolescents ou adultes.

Je vous fais suivre le lien vers un article de journal.

Personnellement, dans le cas d’une consultation avec un psychologue, je suis d’avis de choisir (même si c’est dur de trouver)  un professionnel qui a l’habitude de recevoir des personnes ayant des troubles neurologiques de type autisme en consultation et ayant l’habitude des adultes aussi, ce dernier point étant très important ! Se renseigner en téléphonant ou par mail ou en cherchant sur le net (je sais, on fait déjà tout ça…) si cette personne est fiable et compétente…Ce qui n’est pas évident à jauger !

Aussi, un psychologue ou un psychiatre qui applique les TCC (Thérapies Comportementales et Cognitives) mais non spécialisé dans les personnes autistes, selon mon expérience, ne convient pas car comme toute personne autiste, je sais que l’organisation de ma pensée, mes réactions intérieurs (cogitations) et mes réactions extérieurs (mes comportements dans la vie de tous les jours, ne sont carrément PAS identiques aux personnes qui ne sont pas autistes.

Ceci dit, si c’est juste pour parler à un psy sans bénéficier d’une thérapie quelle quel soit, pourquoi pas, mais, je l’ai fait et avec une quinzaine de séances sur 6 mois, ma psy a fini par jeter l’éponge avec moi, (Oui, oui !) car elle ne comprenait plus ma façon de penser et de réfléchir, je le sais car je lui ai demandé des explications. En tant que psy elle ne m’a bien sûr pas dit quel ne pouvais plus rien pour moi, elle n’a pas le droit déontologiquement parlant. Mais, elle m’a bien fait « gentiment » comprendre qu’elle ne voulait plus me voir. Je précise que quand j’allais la voir je n’avais pas encore eu de diagnostic, je ne me doutais même pas que je pouvais être autiste asperger…Visiblement elle non plus.

Par en revenir à la prise en charge des soins, il faudrait voir où tout cela en est aujourd’hui, 4 mois plus tard, car dans l’article il n’est pas bien expliqué si la prise en charge totale sera aussi possible pour des patients ADULTES qui consulte déjà des praticiens en libéral, sachant que dans l’article il est stipulé je cite : « …aider les familles d’enfants autistes… » Or, moi et des milliers de français et de françaises autistes somment des adultes, et nous avons nous aussi besoin plus que jamais d’une prise en charge adaptée, pour nos soins, d’autant plus que, comme un bon nombre de personne se trouvant sur le spectre autistique, nous n’avons pas du tout d’emploi adapté à notre handicap neurologique et sommes souvent pris en charge par nos familles, quand nous en avons la « chance »…Une prise en charge financière serais donc plus qu’excellemment bienvenue !

Aussi, les autistes qui sont actuellement enfants, deviendront un jour des adultes et donc une question demeure… Le « 3^e Plan Autisme » (2013-2017), prendra-t-il en compte, en 2017, la prise en charge des soins pour les adultes autistes…Ou non ?

Voici un lien vers un site très intéressant, celui de la FQA, Fédération Québéquoise de l'Autisme, et notamment vers un article traitant de la "neurobiologie de l'autisme" pr le Dr. Isabelle Rapin. Un site plein de ressources pour nous autres françaises et français...

People of all places, you who speak english...Take it as a chance you've got a new (from March 2016 yes i'm a bit late) TV serie about Autism !!!! Pray for France because the day we will have a great TV serie like this one...It'll be in 20 years...If we keep hoping. 

Une série TV sur l'autisme...Mais pas en France! "The A Word", traduction "Le Mot A", joue avec les mots et se passe au Royaume-Uni. Il y a des jours où l'Aspe que je suis aimerais changer de pays...Alors si vous parlez anglais et que vous avez la chaine BBC ONE....Ne pas hésiter un instant !!!

Pour donner une idée à ceux qui passeraient par là et qui ne sauraient pas trop ce que c'est d'avoir des hypersensibilités auditive et visuelle. A noter que l'hypersensibilité auditive peut aussi être appelée "Hyperacousie".

Cette vidéo est mise en ligne par "The National Autistic Society" du Royaume - Uni.

Apparemment, la prévalence, c'est à dire la fréquence de l'hyperacousie dans le SA (Syndrome d'Asperger) serait de 69%!!! (1)

Beaucoup de personnes souffrent d'hyperacousie et tout autant de personnes croient qu'il s'agit de gens qui s'éxpose beaucoup trop aux bruits dangereux. Alors pour certaines oui, mais pour moi et mon syndrome d'Asperger et bien pas du tout, je suis née comme cela je n'ai jamais écouté des la musique trop fortement, Même pas au point de déranger les gens à côté de moi dans le bus par exemple, contrairement à d'autres qui polluent littéralement l'athmosphère avec leur son.

Le SA et l'autisme en général comporte des hypersensibilités des 5 sens, mais, tous ceux ayant un TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) ne seront pas tous sensibles de la même manière ni avec la même intensité, certains ne seront d'ailleurs pas du tout sensible aux bruits, ou si peu....Les Bienheureux !!!

Aujourd'hui, je me fait cette réflexion : environ 665 000 personnes autistes en France, environ 65 millions de Frenchies....Bon ben le calcul est vite fait, les personnes avec autisme ne font pas le poids. Surtout, les gens qui n'ont pas pas d'hypersensibilités, notemment auditive, ne comprennent pas, ils pensent que nous sommes de petites natures. Pour certains autres...On les fait chier c'est tout ! 

Pourtant c'est une vrai souffrance au quotidien, avec tout le bruit qu'il y a de nos jours dans une ville (trafic routier, école primaires et établissements scolaires, commerces et bars la nuit et j'en passe...) ou même en campagne d'ailleurs (machines agricoles, avions, lignes éléctriques qui grésilles...).

Imaginez, sur une échelle de 1 à 10, vous écoutez un son et me dite que la douleur est à 1, c'est à dire pas de douleur pour vous, et bien pour moi, la douleur sera à 5 ou 6, parfois même 8 ou 9 pour des sons que mon audition ne supporte pas, via la perception de mon cerveau, car tout pâsse forcémment par ce sacré cerveau, vous voyez un peu la différence?!

(1) DANESH, Ali A. et KAF, Wafaa. Putting Research into Practice for Autism Spectrum Disorder. The Hearing Journal, 2015, vol. 68, no 1, p. 26-28.

Deux petites vidéos pour cette journée spéciale :

Ce soir, mercredi 30 mars 2016, sera diffusé sur France 2 le premier téléfilm retraçant l'histoire de Gersende et Francis PERRIN et inspité de leur livre "Louis, pas à pas". Un film ayant ppour thème l'autisme et  pour lequel le réalisateur à décidé de faire jouer jeune acteur autiste prénommé Côme Rossignol de la Ronde. Les deux acteurs adultes principaux sont le génial Bernard Campan et la très talentueuse Julie-Marie Parmentier, qui, ce qui ne gâche rien est une de mes actrices favorites, Marie-Anne Chazel est aussi dans le film.       Cette fiction est suivie s'un débat sur l'autisme en France intitulé "L'autisme, le combat des familles". Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, débattra au côté de professionnels, de spécialistes de ce trouble, mais aussi des familles qui pourront ainsi livrer leurs précieux témoingnages.

Aujourd'hui l'estimation du nombre de personnes autistes en France (cela regroupe-t-il tous les TSA (Troubles du Spectre Autistique), je ne sais pas) est d'environ 660 000 individus, dont environ 153 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans, la plupart ne sont pas scolarisés.

Je vous met un lien vers un bel article écrit par Hugo Horiot, dans lequel se trouve la vidéo de présetation du film.

Egalement, une vidéo de ce matin d'une interview de Francis et Gersende PERRIN sur Europe 1, par Jean-Marc MORANDINI :

Aujourd'hui, le 25 mars 2016, parait la traduction du livre de Rudy Simone originalement intitulé en anglais :"22 things a woman with Asperger's Syndrome wants her partner to know" , publié à l'époque en 2012, et traduis en français par : "Vivre avec une femme Asperger, 22 conseils pour son partenaire" aux éditions de boek :

Je l'ai pré commandé hier, sur internet car j'attenais presque en trépignant la traduction de ce tome  en particulier, car Rudy Simone avait à l'époque, en 2009, également publié un autre tome, destiné cette fois aux femmes neurotypiques vivants ou ayant une relation avec un homme Asperger.

Parlant anglais, ce qui actuellement est un petit plus si l'on veut s'informer sur l'autisme et le syndrome d'Asperger, beaucoup d'infos intéressantes, de blogs, de sites ou même de vidéos sont en anglais, provenant soit de pays anglophone aussi bien que de pays dont la langue principale n'est pas l'anglais; j'aurais pu acheter l'édition originale, dans sa langue d'origine donc, mais, étant moi-même diagnostiqué depuis peu (7 mois), et ayant déjà acheter d'autres livres que je lis avec parcimonie car j'ai la lecture rapide mais je lis très peu à la fois, donc je n'ais pas terminé les livres déjà achetés et ne me sentais ni l'envie, ni le courage d'entamer un livre en langue étrangèe aussi intéressant qu'il soit.

Je trouvais donc dommage d'acheter un lvre en langue anglaise alors que je voulais l'avoir en français pour bien en comprendre tous les sens possibles et ne pas en perdre une miette, car j'ai beau bien comprendre l'anglais, j'ai toujours un peu l'appréhension de ne pas en capter toutes les subltilités, et puis surtout je voulais pouvoir en citer des pages et des passages autour de moi en guise d'information, et d'ainsi avoir à disposition cette "arme" qu'est un livre et qui me permettrait de faire connaître le SA (Syndrome d'Asperger) à quelques français qui me conterait des âneries. Une preuve en quelque sorte.

Ou, tout simplement afin de pouvoir dire à une fréquentation masculine: " tient,  lis ce livre, tu me comprendras peut-être mieux après"! ;-)

Quoi qu'il en soit, merci d'avoir traduit ce texte afin qu'il soit accessible à toutes et à tous, particulièrement les personnes ne parlant aucune langue étrangère et donc pas l'anglais.

J'ai hâte de le lire pour pouvoir vous en faire une critique !